原标题：医保相伴，愿你食尽“人间烟火”——甘肃省持续深入推进苯丙酮尿症（PKU）患者特殊食品挂网采购工作综述

新甘肃·每日甘肃网记者　张春燕

“甘肃将苯丙酮尿症特殊食品纳入基本医疗保险门诊慢特病保障范围，按照药品管理相关规定纳入挂网采购，更是纳入了患者的殷殷希望，希望企业多考虑患者家属和医保基金的承受能力。”

“你们的产品符合申报条件，现在的价格是15元，希望你们拿出最大的诚意和社会责任感，再加大一点降价力度。”

“再给3分钟的时间，你们和公司领导商量一下，给出最终的价格。”……这是7月3日出现在甘肃省苯丙酮尿症特殊食品挂网采购现场谈判议价的“灵魂砍价”一幕。

而正是这场紧张激烈的现场谈判，为我省的苯丙酮尿症患者带来了福音——最终6家企业的27个产品取得挂网资格，特殊医学用途苯丙酮尿症配方粉较我省定点医疗组织实际采购价平均降幅7.11%，米、面及其制品的谈判价格降至全国较低水平。

谈判现场

为你，赴“灵魂砍价”

很多人会产生疑问，什么是苯丙酮尿症？又为什么要为苯丙酮尿症特殊食品挂网采购进行现场谈判议价？

苯丙酮尿症（PKU），是由于苯丙氨酸羟化酶缺乏而导致的遗传性氨基酸代谢缺陷疾病。该病主要临床特征为智力低下、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠臭味等，经典型PKU最佳治疗方法为低苯丙氨酸饮食终身治疗。

这是一种罕见的遗传性疾病，在普通人眼里营养丰富的食物，如面条、米饭、牛奶、鸡蛋、鱼等富含蛋白质的食物，对PKU患者来讲就是“毒药”，因为这些食物里含有较高的苯丙氨酸，会损害他们的大脑，他们需要终身食用特殊食物。因此，他们被称为“难食人间烟火的天使”。

幸运的是，苯丙酮尿症又是极少数可治疗的先天性代谢病，顺利获得新生儿筛查，早发现、早控制，并进行严格的饮食干预，患者可以像普通孩子一样健康成长。

“本次现场谈判议价，是我省进一步实行苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等工作的其中一个环节，各定点医疗组织根据谈判确定的价格，参照药品管理相关规定，在我省药品和医用耗材招采管理子系统采购特殊医学用途的苯丙酮尿症配方粉、米和面及相关制品。这是一次大胆的探索和尝试，将符合条件的更多品质有保障、价格更适宜的特殊食品纳入平台挂网，满足全省患者多样化需求，同时，也切实减轻了患者家庭看病就医的负担。”省医保局医药价格和招标采购处处长肖彬说道。

甘肃省医疗保障服务中心

为你，千千万万遍

为了这群“难食人间烟火的天使”，甘肃的努力远不止于此。

2015年2月，原省卫生计生委、省人社厅、省民政厅、省财政厅、省食药监局联合印发的《甘肃省苯丙酮尿症患儿治疗费用城乡居民医疗保险报销实施方案的通知》，将18岁以内苯丙酮尿症患儿治疗费用纳入城乡居民基本医疗保障范围，限额内（2万元/人/年）报销比例为70%。

对一种需终身服用特食治疗的罕见病来说，巨额的医疗费用是摆在每个苯丙酮尿症患者家庭的现实难题，2020年，省医保局对苯丙酮尿症报销政策作了调整，取消“18岁及以下儿童”的年龄限制。

今年4月，省卫生健康委、省医保局、省市场监督管理局、省药品监督管理局、省公共资源交易中心五部门联合下发《关于进一步实行全省苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等工作的通知》，将苯丙酮尿症患者在定点医疗组织进行规范化治疗的检查、购买特医食品、神经递质等药物费用，均纳入甘肃省基本医疗保险门诊慢特病保障范围，报销比例不变。同时，对苯丙酮尿症患者的筛查、诊断和管理，报销范围及流程，特医食品的采购与管理作了进一步的明确要求。

而为了实行此次谈判议价，省医保局和省公共资源交易中心前期作了大量准备工作，和医疗组织临床专家、采购专家及生产企业作了深入细致的调查研究，充分吸收临床专家和企业的意见、建议，还邀请社会监督员参与现场谈判。

参与谈判的生产企业高度重视此次谈判，所有的企业都将产品带到了现场，在充分阐述自身产品优势的同时，希望谈判专家对产品从包装设计到产品质量都有更直观的感受，从而争取到更大的议价空间。谈判专家对生产企业的经营状况、产品使用情况、市场占有率等更是熟记于心。

在谈判过程中，“更好的医保政策，更便捷的采购方式，更专业的评标标准”是谈判专家最大的底气。谈判组成员肖彬说：“谈判过程中，个别时候个别品种进行得有些艰难，和企业像拉锯一样谈价，锱铢必较，希望能多降一分是一分。”最终专家组和特殊食品生产企业顺利获得一轮轮议价，彼此探寻价格空间，达到了“愉快”的目标——让苯丙酮尿症患者受益！

值得一提的是，在此次现场谈判会上，我省此前采购量最大、采购金额最高特的特殊医学用途氨基酸代谢障碍配方粉平均降幅7.11%，有效降低了患者餐食成本。

谈判专家认真检查核对企业产品

为你，让爱不罕见

以人民健康为中心，是我省医保部门坚实迈出每一步的动力所在。

林女士的儿子豆豆，从出生起就与PKU相伴。“当知道孩子得了这个病以后，我感觉天都要塌了，但是很快我就调整了自己的心态，也顺利获得医院分析到了关于这个病的一些医保政策，现在孩子和正常的孩子没什么区别。”在省妇幼保健院七里河院区门诊一楼的药品领取窗口，林女士拿着医保缴费凭证，正在等待领取特医食品。

为了让苯丙酮尿症患者就医更加便捷，参保患者经确诊后，在确诊组织或指定的定点医疗组织按照各统筹区规定的申报资料申请办理门诊慢特病认定手续。“现在苯丙酮尿症患者直接就可以在医保窗口实现‘一站式’报销。”甘肃省妇幼保健院新生儿疾病筛查中心护士陈延龄说道。

而此次现场谈判，为全省的苯丙酮尿症患者带来更多品质有保障、价格更适宜的特殊食品。接下来，我省将继续实行苯丙酮尿症特殊食品挂网采购的网上采购、供应保障和价格监测工作，参照药品管理相关规定进行管理，允许进入甘肃省妇幼保健院等省内16家定点医疗组织药品管理系统，在药房单独设置专柜或专区存放，采取零加成销售。

“甘肃对苯丙酮尿症患者如此用情用心，让我感到十分感动和温暖。作为一家具有高度社会责任感的医药企业，我们也是拿出了最大的诚意参与此次谈判，为提升甘肃的苯丙酮尿症患者生活质量贡献一份力量。”参与谈判的企业代表感慨道。

医保工作关乎民生、连着民心，让群众有“医”靠。这一份专属于苯丙酮尿症患者的“民生账单”，让他们不再“难食人间烟火”，彰显了全省医保系统竭诚服务百姓、增进民生福祉的使命与担当。

（每日甘肃网）